Ervaringen met stomaproducten | Dorthe | Dansac NL

Ervaringsverhalen

Een stoma, tijdelijk of permanent, is een levensgrote verandering. Wennen, accepteren, zelfvertrouwen hervinden, het kost tijd en moeite. Voor de één meer dan voor de ander. Wat helpt bij het vinden van je eigen draai, is het lezen van de ervaringen en tips van anderen. Mensen - jong en oud - die ook hebben moeten leren leven met een stoma. En dat graag met je delen.

Dorthe

Colostoma sinds 2004

Onbedoeld een stoma

In 2004 werd ik geopereerd vanwege darmkanker. De tumor werd verwijderd en de darm gehecht. Toen onverwacht  de hechtingen scheurden,  moest ik met spoed weer worden geopereerd, met een stoma als resultaat. Een stoma was geen onderdeel van mijn behandelplan, maar daar kwam het wel op uit.

Twee operaties eisen hun tol

Twee operaties in een paar dagen tijd waren een zware belasting voor me. Eigenlijk was ik verbaasd over hoe slecht ik me fysiek voelde. Ik ben actief, heb een goede conditie, maar na de operaties was ik uitgeput. Ik had nauwelijks de kracht om te eten en was afhankelijk van de hulp van anderen. Er was me ook wel verteld dat het  tijd zou kosten om te herstellen, maar ik had geen idee dat het zo zwaar zou zijn. Ik maakte me ook over alles zorgen, terwijl ik dat normaal niet doe. Is er misschien nog meer mis? Zal ik ooit weer voor mezelf kunnen zorgen? Dat soort vragen spookten maandenlang door mijn hoofd, ik was gewoon mezelf niet.

Het was behoorlijk wennen

Had ik maar een foto kunnen zien en wat informatie kunnen lezen over hoe en wat, voordat ik mijn stomaoperatie kreeg. Dan had ik het allemaal wat sneller kunnen plaatsen misschien. Toen ik het stomazakje voor de eerste keer moest verwisselen, voelde ik me zo ellendig. Ik had geen idee wat ik moest verwachten, wat ik ging zíen. Ik dacht dat een stoma iets was als 'ontlasting die er aan de zijkant van de buik uitkomt'. Geen idee dat het in werkelijkheid een stukje darm is dat ergens je huid uitkomt. Van die eerste keer dat ik mijn stoma zag, kan ik me nauwelijks iets herinneren. Zo ziek was ik. 

Het is zoveel simpeler dan je eerst denkt

Het plan was dat ik vijf dagen het ziekenhuis in zou gaan. Het werd drie weken, plus revalidatie. Het kostte me een  maand om te leren hoe ik het stomazakje zelf kon verwisselen. Ik denk dat de meeste mensen er niet zo lang over doen,  ik was  gewoon te moe en overdonderd in het begin. Want eigenlijk is het heel makkelijk om het zakje te verwisselen en mijn stoma te verzorgen. Je moet gewoon wennen. Gelukkig was het ziekenhuispersoneel tijdens mijn opname en revalidatie fantastisch - zij gaven me alle zorg en mentale steun. En dat is wat mij door het hele proces heen geholpen heeft.

Een noodzakelijke oplossing naar volle tevredenheid

In het ziekenhuis had ik alle tijd om mijn nieuwe situatie te overdenken. Je kunt ervoor kiezen om een stoma te zien als een enorm probleem. Ik had zo een hele lange lijst met klachten kunnen opstellen over wat er allemaal moeilijk en naar aan is. Maar ik kan ook een lijst maken met alle positieve dingen. Ik kreeg een stoma omdat dat moest - op het moment van de operatie had ik anders niet in leven kunnen blijven. En ik houd van het leven! Dus moet ik mijn stoma accepteren en mijn energie niet verspillen aan negatieve dingen, maar kiezen voor je eigen toekomst. Toen ik een tijd terug de mogelijkheid kreeg om de stoma te laten verwijderen, heb ik ervoor gekozen 'm te houden. Mijn leven is prima met stoma en ik heb niet de energie om weer een operatie te ondergaan.

Open zijn over wat het meest privé is

Ik maak er geen geheim van dat ik een stoma heb. De eerste keer dat ik uit eten was, liet ik per ongeluk een 'wind'. Ik heb meteen verteld dat ik het was, en ook dat niemand er wat van zou ruiken, Ik heb een filter op mijn stomazakje, daar komt geen geurtje doorheen ;-)

Maar ook die openheid is een kwestie van wennen. Het gaat tenslotte over uitwerpselen en dat is toch wel iets heel persoonlijks. Het voelde in het begin bijna taboedoorbrekend om erover te praten. In mijn ervaring zijn mensen alleen maar nieuwsgierig en oprecht geïnteresseerd. Ik heb nog nooit een negatieve reactie gehad.

Ik leeg mijn zakje altijd in het toilet en gooi het dan in de vuilnisbak. Maar liever niet in de afvalbak in een keuken. Wanneer ik bij iemand op bezoek ga, vraag ik ze altijd waar hun buitencontainer staat, dan zit ik gewoon wat relaxter. En je kunt het echt beter vragen. In het begin bewaarde ik mijn gebruikte zakjes in mijn handtas. Dan zit je je de hele tijd af te vragen of iemand iets ruikt.

Het is belangrijk om het stomaproduct te vinden dat het best bij je behoeften past

Mijn advies aan anderen is: wees geduldig na de operatie. Het kan even duren voor je weer jezelf bent. En het kost tijd om aan alles te wennen, je krijgt er een aantal nieuwe gewoonten bij. Wat ook tijd kan kosten, is het vinden van het ideale stomaproduct. Maar het is de tijd en moeite waard. Ik heb verschillende producten uitgeprobeerd en nu gevonden wat voor mij het beste is en bij mijn leven past. Mijn fantastische leven. De stoma heeft mijn levenskwaliteit zeker niet aangetast. Ik ben zo blij dat mijn kanker op tijd is ontdekt en dankzij de operatie helemaal weg is. Mijn ziekte heeft me nog bewuster gemaakt van hoe goed ik het heb en hoe blij ik ben dat ik leef. Met, ondanks en dankzij mijn stoma.



Dorthe deelt haar verhaal over continentiezorg Dorthe deelt haar verhaal over continentiezorg